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Témoignage de
Melissa
La mère de Melissa a été diagnostiquée d’un trouble dysphagique à 62 ans. Grâce au soutien et à l’humour dont Mélissa a fait preuve pour apporter un peu de joie dans son quotidien, sa maman profite toujours des repas en famille.
À mes 40 ans, je suis devenue aidante pour prendre soin de ma mère lorsqu’elle a été diagnostiquée d’un trouble dysphagique à la suite de son cancer.
Je n’avais aucune idée de ce qui n’allait pas ou des raisons pour lesquelles ma mère n’arrivait soudainement plus à manger comme avant, après avoir été diagnostiquée d’une dysphagie. Les repas de famille, qui étaient des moments agréables, se sont transformés en situations stressantes, car ma mère se retrouvait souvent en grande difficulté.
Elle était contrariée lorsqu’elle a reçu son diagnostic. Je savais donc qu’il fallait que je l’aide à traverser cette épreuve. J’ai décidé de devenir son aidante et de l’accompagner au quotidien. Je me suis efforcée de me renseigner le plus possible sur la dysphagie. Notre médecin de famille était formidable et nous a fourni de nombreuses ressources et informations, pour nous préparer au mieux.
Même si j’étais soulagée d’apprendre qu’il existait une solution pour l’aider à vivre avec ce trouble, je n’avais pas mesuré l’impact qu’il allait avoir sur notre quotidien.
Manger avec une dysphagie
La dysphagie de ma mère affecte sa capacité à manger des aliments normaux et à boire des liquides fluides. Il a donc fallu que j’adapte ses repas. Le hachis parmentier est l’un de ses plats préférés, mais j’essaye toujours de varier son alimentation. En effet, personne ne veut manger la même chose tous les jours !
Depuis son diagnostic, ma mère et moi avons rencontré des difficultés, notamment vis-à-vis de son humeur, car elle est devenue dépendante puisque je devais lui préparer tous ses repas. J’essaye toujours de lui donner le sourire en l’invitant à s’imaginer dans un bed and breakfast, dans lequel elle choisit à l’avance ce qu’elle veut manger le lendemain, mais ne paye jamais l’addition à la fin. Une petite touche d’humour l’aide à se sentir un peu mieux face à son diagnostic.
Sensibiliser la société
Je pense que la dysphagie est trop peu connue et que plus nous en parlerons, plus elle sera acceptée dans la société.
Ma mère aime toujours manger au restaurant et je ne laisserai pas son diagnostic la priver de ce petit plaisir. Elle apporte ses propres bouillies et s’assoit avec nous à la table. Mais tous les patients atteints de dysphagie ne sont pas forcément à l’aise avec cette idée.
Cependant, grâce au soutien et au travail de sensibilisation autour de ce trouble, nous pouvons évoluer dans une société tolérante, qui prend en compte le fait que le régime alimentaire et les méthodes d’alimentation ne sont pas les mêmes chez tous les individus.
Alors, renseignez-vous sur la dysphagie et n’ayez pas peur d’en parler autour de vous. De cette manière, d’autres personnes comme ma mère (peut-être même un de vos proches) se sentiront moins découragées face à leur diagnostic en cas de dysphagie.
Après avoir pris soin de ma maman, j’ai compris que lorsqu’un individu est atteint de dysphagie, chaque jour est une nouvelle épreuve. Votre proche peut très bien manger normalement un jour et se retrouver en difficulté le suivant.
Il suffit de s’adapter et de rester calme. Chaque lendemain est un nouveau jour.