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Témoignage de
Elizabeth
Elizabeth est devenue l’aidante de son père après que celui-ci a été diagnostiqué d’une démence, cinq ans auparavant. Trois ans plus tard, son médecin lui diagnostiquait une dysphagie. Ce nouveau trouble impliquait tout un nouveau panel de soins quotidiens qu’Elizabeth devait intégrer à son mode de vie. Mais, grâce à ses connaissances et à un soutien adéquat, elle a pu surmonter les obstacles qui se sont dressés sur son chemin et apporte encore aujourd’hui l’aide nécessaire à son père.
L'année de mes 40 ans, mon père a été diagnostiqué dément. Trois ans après son diagnostic, son médecin lui a détecté une dysphagie.
Je suis toujours restée à ses côtés, de sa première consultation à son diagnostic. J’espère que mon expérience d’aidante contribuera à mettre en lumière les difficultés posées par la dysphagie, mais également les solutions existantes pour accompagner au mieux un individu qui en souffre.
Un diagnostic difficile
Quand mon père a reçu le diagnostic affirmant qu’il était dysphagique, les semaines qui ont suivi ont été compliquées. Il ne voulait plus sortir, avait perdu l'appétit et était dans un état apathique. Malgré tout, je savais que j’allais pouvoir l’accompagner dans cette transition.
J’ai commencé à faire mes propres recherches sur la dysphagie. J’ai discuté avec des amis et des professionnels de santé et je me suis mise à chercher des informations et à étudier le sujet via les réseaux sociaux. Grâce à ces connaissances, j’ai été en mesure de lui apporter un meilleur soutien, à la fois sur le plan physique et mental, tout en lui préparant des repas beaucoup plus appétissants.
Même si je suis la seule véritable aidante de mon père, mes frères viennent parfois pour m’épauler en cas de besoin. Étant donné que notre mère n’est pas en forme non plus, nous nous efforçons de nous occuper de lui, afin qu’elle s’inquiète le moins possible.
Quand mon père a reçu le diagnostic de sa dysphagie, les médecins m’ont expliqué en quoi consistait ce trouble et tous les éléments que je devais prendre en compte lors de la préparation de ses repas, pour l’aider à avaler les aliments en toute sécurité et sans crainte.
La première chose que je leur ai demandée était si la situation allait empirer et s’il existait une solution. Ils ont chassé ces doutes et m’ont rassurée, en m’affirmant que mon père pouvait toujours manger, si je suivais les techniques de préparation des repas. Ils m’ont fourni des instructions utiles visant à expliquer comment assurer une alimentation adaptée et variée, tout en intégrant des méthodes pour favoriser la déglutition.
Suivi d’accompagnement
Après le diagnostic de mon père, j’ai reçu du soutien de la part d’une infirmière de la clinique de jour, qui m’appelait régulièrement pour un suivi et pour savoir si tout allait bien. J'échangeais aussi régulièrement avec le nutritionniste. Ainsi, j’avais le sentiment d’être bien encadrée et je bénéficiais de l’accompagnement nécessaire.
Si vous souhaitez plus d’informations pour vous aider à prendre soin d’un proche atteint de dysphagie, je vous recommande de vous renseigner en ligne et surtout de consulter des témoignages et des conseils de la part d’autres aidants.
Tous les individus ne réagissent pas de la même manière en cas de dysphagie. Pour le moment, mon père arrive à manger et à boire par lui-même, mais a tout de même besoin que quelqu’un soit près de lui, en cas de problème. Les aliments qui lui posent le plus de problèmes sont les aliments solides, mais les liquides représentent également parfois une difficulté pour lui. Pour éviter cela, je m’assure de lui préparer des repas sous forme de purée. Les bouillons et les porridges sont souvent de bonnes alternatives. J’essaye de veiller à ce qu’il ait une alimentation variée, pour qu’il ne mange pas toujours la même chose, ce qui pourrait rendre son quotidien encore plus difficile à vivre.
Les défis de la dysphagie
Lorsque j’ai pris mon père en charge, j’ai été confrontée à certaines difficultés. Par exemple, ce n’est pas toujours facile de trouver des repas variés, sains sur le plan nutritionnel et qu’il aime manger.
Pour remédier à cette situation, j’essaye de le surprendre avec de nouvelles recettes et aliments faciles à avaler pour lui. Au début, il avait du mal face à de nouvelles saveurs et textures, mais il a réussi à surpasser cette gêne, en lisant des témoignages d’autres personnes qui sont atteintes de dysphagie et en se renseignant davantage sur leur état de santé.
Je pense que l’accompagnement des professionnels et les réseaux sociaux m’ont fortement aidée à contribuer à cette réussite. Grâce à leurs conseils, j’ai pu trouver les informations nécessaires pour prendre soin de mon père.
Lorsque vous vous occupez d’un personne atteinte de dysphagie, il faut garder une chose en tête : vous n’êtes pas tout seul. Il existe de nombreux groupes de soutien, composés de personnes qui traversent les mêmes épreuves et aimeraient faire la rencontre de nouveaux aidants comme vous. Le fait de les contacter et d’échanger autour de vos expériences pourrait vous être grandement bénéfique.